Waarom deze site

In mei 2011 is onze zoon geboren, hij heeft BPES. Wij waren niet bekend met het syndroom en zijn op zoek gegaan naar informatie. Vanwege de zeldzaamheid van BPES een hele zoektocht.
Via allerlei sites en een aantal gesprekken met specialisten hebben wij ondertussen een beter en completer beeld gekregen wat BPES inhoudt en wat ons te wachten staat de komende jaren.


Via deze website willen we graag deze informatie delen, zodat mensen met BPES en/of hun ouders, familieleden en andere geïnteresseerden op een centrale plek informatie kunnen vinden. Waar mogelijk worden bij de verschillende onderwerpen bronnen vermeld. Tevens is aan de rechterzijde een lijst met links opgenomen die verwijzen naar behandelcentra, interessante (wetenschappelijke) artikelen en lotgenotenfora.

Deze site is met zorg samengesteld ter informatie, dit betekent echter niet dat er geen onjuistheden op kunnen staan. Als u aanvullende informatie heeft, op- of aanmerkingen heeft op de beschreven informatie, een persoonlijk verhaal wilt toevoegen, foto’s wilt publiceren (bijvoorbeeld voor en na foto’s van operaties) of iets anders met ons zou willen delen om deze site nog informatiever te maken dan kan dat via het contactformulier (zie contact) of door te reageren bij de betreffende pagina. Als je een persoonlijk verhaal geplaatst wilt hebben stuur dan een mail (met foto), wij maken dan een apart kopje aan.

Ondertussen is het 2017 en gaat het hier zo goed dat we deze site een beetje zijn vergeten. Zijn draadje is in juli 2014 weer geknapt en hij is opnieuw geopereerd in Rotterdam maar sindsdien gaat het super! Even een kleine foto-update:

Leave a comment

BPES-meeting?

Interesse in een BPES-meeting?

In 2013 en 2014 hebben we een bijeenkomst georganiseerd voor (familieleden van) mensen met BPES. Is er behoefte om weer een keer bij elkaar te komen? Uit te wisselen waar je tegenaan loopt of juist positieve ervaringen te delen in een informele sfeer? Wil je je kinderen andere kinderen te laten ontmoeten die er hetzelfde uitzien?

Laat dan een opmerking achter in het veld hieronder. Bij voldoende interesseren prikken we een datum en plek.

De bijeenkomsten zijn voor iedereen die PBES heeft of iemand kent met BPES en graag andere BPES-ers wil ontmoeten.

1 Comment