Marjan

Ik ben nu 56 jaar en voor de 9de maal geopereerd. De eerste keer toen ik drie jaar was in het Oogziekenhuis in Rotterdam. De laatste keer in januari 2011.

Ik kom uit een ‘bpes’ familie waarbij mijn vader, mijn twee jongere broers en ikzelf en het dochtertje van mijn jongste broer bpes drager zijn. Mijn vader is geboren in 1929 en werd als kind eenmalig geopereerd in het Oogziekenhuis in Rotterdam. Voor die tijd (ik denk in de dertiger jaren) een redelijk eenvoudige, maar unieke, operatie bpes. Wij hebben allen bpes met alle vier de kenmerken. Mijn oudste broer het ergst, mijn jongste broer het minste en ik zit er ongeveer tussenin. Jaarlijks bezochten wij met mijn ouders het Oogziekenhuis in Rotterdam voor een bezoek aan de plastisch chirurg en de oogarts. Vanaf mijn derde heb ik zes keer een ingreep aan mijn oogleden ondergaan in het Oogziekenhuis, evenals mijn broers.

Omdat de plastisch chirurg in het Oogziekenhuis verder niet veel voor ons kon betekenen, zijn wij toen ik 16 was doorgestuurd naar prof. dr. Van der Meulen in het Dijkzigt Ziekenhuis (nu Erasmus MC). Op mijn 18de heb ik een reconstructie aan de oogleden ondergaan en een jaar later een neusreconstructie.

Mijn broers zijn tegelijkertijd twee jaar later aan de oogleden geopereerd. In 1980 ben ik getrouwd en heb twee kinderen geadopteerd. Na een aantal jaren zonder succes behandeld te zijn wegens onvruchtbaarheid. Pas toen mijn broer voor het eerst vader werd van een dochtertje (met bpes) in 2005 kwam ik er op internet achter dat ik waarschijnlijk variant 1 heb.

In 2009 kreeg ik steeds meer klachten met mijn oogleden. Ik moest erg veel moeite doen om mijn oogleden op te trekken (met gebruik van mijn voorhoofdsspieren) en zat vaak met het hoofd achterover om iets te kunnen zien. Heb een afspraak gemaakt met plastisch chirurg Van der Meulen in het Erasmus MC, die ook mijn nichtje op 1- en 3-jarige leeftijd heeft geopereerd in het Sofia Kinderziekenhuis. Het bleek dat mijn rechteroog voor 75% en mijn linkeroog voor 50% werd afgedekt door het ooglid.

In januari van dit jaar ben ik geopereerd. Mijn oogleden zijn met behulp van ophangbandjes verbonden aan de spier in het voorhoofd door gebruik te maken van een pees uit mijn bovenbeen. Ook is mijn voorhoofdsspier vastgezet. De operatie is prima verlopen, maar wel met veel ongemak tot nu toe. De spieren en oogleden rekken niet voldoende uit, waardoor ik mijn ogen nog steeds niet goed kan sluiten.

Het vooruitzicht is dat ik opnieuw geopereerd moet worden om de nieuwe spierdraden te verlengen, misschien ga ik eerst voor een second opinion, evt. in Moorfields Eye Hospital, Engeland. Wellicht zijn er oudere bpes patiënten die ook op latere leeftijd zijn geopereerd en hun ervaringen met mij willen delen?

Reageren kan via onderstaand formulier of via een mailtje naar marjan@bpes.nl

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *


+ 2 = ten